Мы занимаемся редкими синдромами с предрасположенностью к образованию опухолей в организме человека:

• нейрофиброматоз 1 типа;
• нейрофиброматоз 2 типа (НФ2-ассоциированный шванноматоз);
• шванноматозы;
• Legius синдром;
• туберозный склероз;
• синдром избыточного роста PROS;
• синдром дефицита репарации ошибочно спаренных нуклеотидов (CMMRD);
• десмоидный фиброматоз;
• болезнь Гиппеля – Линдау;
• а также саркомы мягких тканей и костей.

Консультации по редким заболеваниям в «МЕДПАРК» ведут ведущие эксперты различных федеральных центров страны. Мы выстроили маршрут помощи так, чтобы не терять время на лишние поездки: первичный консультативный приём проходит онлайн, а при наличии показаний к хирургическому лечению и оперативному вмешательству, например, по удалению кожных и подкожных нейрофибром при нейрофиброматозе, все необходимые процедуры выполняются в нашей клинике в г. Кемерово.

Когда чаще всего требуется удаление нейрофибром

Запрос «удаление нейрофибром» обычно возникает не только из-за эстетики, а из медицинских показаний: образование натирается одеждой, воспаляется, болит, мешает спать, работать, заниматься спортом, вызывает постоянную тревогу. Хирургическое удаление нейрофибром и удаление новообразований кожи по показаниям рассматривают, если:

• образование увеличивается в размерах или меняется;
• появляется боль, регулярная травматизация, кровоточивость, воспаление;
• есть функциональные нарушения (дискомфорт при движении, снижение чувствительности, ограничения в быту);
• образование мешает гигиене, одежде, работе и заметно снижает качество жизни.

Онлайн-консультация по редкому заболеванию

Телемедицина или онлайн-консультация — это полноценный консультативный приём онлайн с использованием сервисов видео-связи, где врач оценивает жалобы и динамику, разбирает заключения и помогает выстроить дальнейшие шаги по необходимому обследованию или плану лечения. Такой формат особенно полезен, если вы:

• подозреваете редкое заболевание у себя или ребенка;
• если вам или вашему ребенку уже установлен «редкий» диагноз и вы не знаете, куда обратиться за помощью;
• если вы или ваш ребенок уже находитесь на терапии опухолей таргетными препаратами и вам необходима поддержка с побочными явлениями от лекарств;
• хотите получить второе мнение по диагнозу или результатам проведенного МРТ;
• хотите обсудить с доктором и разобраться в результатах МРТ, КТ, УЗИ, анализов крови, заключений врачей;
• хотите составить план обследования перед операцией и получить список анализов;
• хотите подготовиться к очному визиту в Кемерово для удаления фибром так, чтобы приехать один раз и по делу.

Что включает консультация онлайн/заочная консультация?

Во время онлайн-приёма врач уточняет симптомы , оценивает скорость изменений симптомов или роста опухолей, задаёт вопросы по наследственности и ранее проведённому лечению, анализирует ваши медицинские документы и объясняет логику дальнейшей тактики. По итогам вы получаете понятные рекомендации: наблюдение с контролем, дообследование или подготовка к хирургическому лечению.

Заочная консультация рентгенолога по результатам имеющихся у вас снимков МРТ или КТ не подразумевает прямой связи пациента со специалистом. В этом случае пациент направляет в «Медпарк» ссылку на результаты исследований и свои вопросы и в ответ получает заключение рентгенолога.

Подготовка к онлайн-приёму

Чтобы консультация онлайн была максимально полезной, подготовьте всё, что у вас уже есть по вашему диагнозу: выписки, заключения специалистов, результаты МРТ/КТ/УЗИ, данные гистологии (если проводилась), перечень лекарств и краткое описание динамики. Также рекомендуем заранее записать ваши вопросы к доктору, чтобы в процессе консультации не забыть спросить самое важное. Если вы планируете консультацию по удалению конкретных нейрофибром, важно прислать качественные фото и описать, что именно вас беспокоит: боль, рост, травматизация, воспаление, ограничения или выраженный косметический дискомфорт. Это помогает врачу быстрее определить приоритеты и предложить реалистичный план лечения.

Если у вас есть снимки МРТ/КТ, необходимо прислать ссылку на облако со всеми имеющимися результатами, чтобы доктора могли оценить динамику роста опухоли (нужно обязательно подписать год исследования и локализацию (например, шейный отдел, 2025 год). Также обращаем ваше внимание, что присылать необходимо именно сами снимки МРТ, а не заключения по ним.

Важное предупреждение

Телемедицина не предназначена для официальной постановки диагноза или назначения лечения с выдачей рецептов.